Um olhar sobre a Síndrome de Down
21/03/2014
COMPARTILHE
TAGS
  • síndrome de down
  • depoimento

Portadores de algum tipo de deficiência são indivíduos que certos impedimentos de natureza física, sensorial e intelectual, por isso enfrentam barreiras na inclusão social. Segundo dados do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), existem cerca de 300mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil. As pessoas com Down possuem um cromossomo a mais no par 21, por isso é denominada de "trissomia do 21", cujas características comuns são: olhos amendoados, cardiopatia congênita, dificuldades cognitivas, dificuldade de audição ou visão, distúrbios na tireoide e envelhecimento precoce.

O diagnóstico da Síndrome de Down geralmente é feito durante o período da gravidez, através de exames específicos, os mais comuns são: aminiocentese e a biópsia do vilo cordial, que analisam o líquido amniótico e uma amostra da placenta respectivamente. No entanto, ambos são exames invasivos e apresentam um pequeno risco de interrupção da gravidez. No Brasil, a partir de 2013, alguns laboratórios começaram a oferecer um exame de sangue específico, onde podem ser detectadas as alterações cromossômicas. Embora o exame seja realizado no Brasil, a análise é feita nos Estados Unidos, por meio de análise do material genético do feto que circula no sangue da mãe. Como o valor é alto, poucas pessoas tem condições de realizar este tipo de exame. A cada 700 nascimentos estima-se que nasça uma criança com Síndrome de Down. 

As mulheres com 40 anos ou mais, têm mais probabilidade de terem filhos portadores da síndrome.

As crianças que nascem devem ter atenção especial logo após o parto, orienta-se além da realização dos exames normais, a verificação se o bebê precisa de uma intervenção urgente (como cardíaca), assim como  avaliação fonoaudiológica e fisioterapêutica. Assim que sair da maternidade, os pais devem levá-lo ao pediatra para que possa orientar os próximos passos. 

Especialistas informam que não existe um tratamento especifico, o recomendado é um acompanhamento com equipe multidisciplinar para estimulação precoce, fonoaudiologia (para melhorar habilidades de linguagem), fisioterapia (para estimular atividades motoras), terapia ocupacional (alimentação e atividades diárias), educador especial (técnicas diferenciadas de atividades escolares), além de um profissional da saúde mental (humor e comportamento).

Existem diversos grupos de apoio, a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência em Brasília, atua na articulação e coordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Segundo Ana Ligia Agostinho, da Fundação Síndrome de Down localizada em Campinas, a instituição presta suporte a família desde o nascimento do filho e oferece os adequados suportes psicológicos, técnicos, sociais, terapêuticos, educacionais, laborais e sociais. "O objetivo é que a criança em todas as suas fases de crescimento possa ter a certeza de que será uma pessoa incluída na sociedade, no mais amplo sentido, consciente de que tem uma deficiência que lhe dá uma condição diferente, mas capaz de ser plena se for permitida", afirma.

De acordo com a Neuropsicopedagoga e especialista em saúde mental, Doutora Edna Aparecida Rodrigues Adami, apesar da aprovação da Lei de Diretrizes Educacionais (LDB - Lei 9394/96), referente a inclusão do aluno especial na escola comum, ainda estamos muito longe da real inclusão. "As escolas regulares não estão preparadas para receber um aluno com necessidades especiais, visto que os professores não são especializados, portanto, não sabem como lidar com o aluno especial. Desta forma, a criança acaba frequentando a escola comum apenas para socialização, sendo que a proposta da real inclusão é oferecer um tratamento adequado, com técnicas diversificadas, respeitando as habilidades e dificuldades, bem como, promover prazer em aprender", explica.

Os profissionais de psicopedagogia realizam atividades para estimular a aprendizagem da criança portadora. A psicopedagogia respeita, acredita na competência e capacidades do portador de Síndrome de Down, sendo assim, adequa as técnicas de atendimento de acordo com as habilidades, dificuldades, tempo e limite de cada criança, afim de diminuir as dificuldades.

Os esforços atuais tanto do governo como das instituições que cuidam de portadores da síndrome, buscam a participação dos portadores na sociedade em todos os âmbitos: familiares, lazer, trabalho e outros. É preciso ter um olhar de mudança e sobretudo uma percepção clara de que as barreiras precisam ser transpostas.

  

Depoimento da mãe de J.P. de 9 anos: convivendo com a inclusão social do filho portador de SD.

"Eu não sabia que teria um filho com Síndrome de Down, pois não fiz nenhum exame específico, além das consultas ao ginecologista. Quando ele nasceu, minha vida desmoronou, recebi a notícia com muita tristeza porque o médico que me informou, não tinha o menor conhecimento sobre a síndrome e me falou que meu filho jamais conseguiria ter um desenvolvimento normal...Saí do consultório com depressão, a notícia foi arrasadora.

Dias após a minha alta, levei meu filho ao pediatra para a consulta de rotina e fui aconselhada a procurar profissionais especializados no tratamento da Síndrome de Down. Ele ao contrário do médico do hospital, me deu esperanças de que meu filho com acompanhamento adequado teria um desenvolvimento ótimo e com certeza me daria muitas alegrias. Dias após a consulta fui a uma clínica especializada, me acolheram com muito amor e respeito, meu filho passou por vários profissionais da equipe e iniciou um tratamento de estimulação precoce e continua com o tratamento até hoje. Hoje ele apresenta uma pequena dificuldade escolar, por isso, procurei orientação psicopedagógica, para ajuda-lo na questão da aprendizagem. Enfim, meu filho é como todas as crianças normais, tem muitas habilidade e também dificuldades.

Conviver com meu filho é uma benção, ele é um presente de Deus, só me dá alegria. É muito educado, carinhoso, criativo e curioso...Vive me abraçando e dizendo que me ama. É estudioso de acordo com sua condição... Confesso que hoje nem me lembro que ele tem Síndrome de Down, só me resta agradecer a Deus por ter me dado este presente maravilhoso".