Muito tem se falado sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa do sistema nervoso, sem cura e com quadro irreversível. A degeneração começa pelos neurônios motores no cérebro e na medula espinhal, limitando os movimentos dos músculos utilizados na fala e respiração, além de mãos e pés. 

Um conhecido portador da doença (desde seus 21 anos) é o cientista e físico Stephen Hawking, hoje com 70 anos. É uma doença pouco comum, acomete 1,5 a cada 100 mil pessoas e não se conhece a causa real. Porém uma das causas prováveis é que a utilização excessiva da musculatura possa favorecer o mecanismo de degeneração. Neste caso os atletas fazem parte da população de maior risco.

A Campanha "Desafio do Balde de Gelo" 

ALS Association é uma instituição americana que realiza pesquisas para o combate à esclerose lateral amiotrófica, e recentemente divulgou uma campanha para arrecadar fundos. O chamado  "Desafio do Balde de Gelo" chamou atenção de muitos famosos e sensibilizou grande parte do mundo.

O desafio proposto é jogar um balde de gelo na cabeça e/ou doar para a ALS Association. Se a pessoa participar, pode desafiar outros a fazer o mesmo em até 24 horas. O nome original Ice Bucket Challenge, como é chamado nos Estados Unidos, arrecadou US$ 31,5 milhões.

A maioria das pessoas, pela brincadeira, está fazendo as doações e também jogando o balde de gelo, para passar a ideia pra frente.

Sintomas e Diagnóstico

O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada por tremores, endurecimento dos músculos, cãibras, perda da força, reflexo exaltado, atrofia e fala enrolada. O diagnóstico pode ser demorado, uma vez que a doença ainda é pouco conhecida no país. Há pacientes que morrem sem saber que têm a enfermidade.

O tratamento é realizado com base em medicamentos que controlam os sintomas, no entanto não são capazes de retardar ou barrar completamente o avanço da doença. 

Orientações

• O diagnóstico precoce é fundamental para retardar a evolução da doença;
• Denominada de ELA, a doença pode acometer pacientes que convivem com ela por muitos anos, sem ter o diagnóstico. Por isso a importância de perceber os sintomas e procurar ajuda médica;
• O carinho e cuidado dos cuidadores e familiares com o doente é parte essencial do tratamento.

Panorama no Brasil

A ELA atinge cerca de 2500 pessoas por ano no país, que geralmente não recebem assistência médica adequada, devido a dificuldade de tratamento. A idade média de aparecimento dos sintomas é aos 52 anos, com sobrevida de 4 anos.

O Instituto Paulo Gontijo, Pró-Cura e Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) promove campanhas para conscientização da doença, mantidas por doações, atuando em parceria com entidades internacionais, como a ALS Association.